Au sujet du colloque national organisé au CHU de Rouen sur « les grands adolescents et les jeunes adultes » par l’association TOM pousse pousse… LA MOELLE, le service d’hémato-oncologie pédiatrique de l’hôpital Charles Nicolle, le centre anticancéreux Henri-Becquerel et l’espace de réflexion éthique du CHU de Rouen.

Voici quelques nouvelles de notre séjour, Fred et moi (Nicolas), à Rouen où l’on est allé représenter ACSC et surtout s’informer à propos des « Grands adolescents et jeunes majeurs atteints de cancer : accueil et qualité de vie à l’hôpital ».

Tout d’abord, parlons du commencement… Départ Jeudi 2 avril de Brest à 14h, enfin pas tout à fait puisqu'en allant récupérer mon GPS nous avons eu droit à une sympathique manifestation de la part des routiers et l’on a tout de suite pris un léger retard sur le programme (1h, ça démarrait bien... et vive les nouvelles technologies !)

Après environ 5 heures de route qui ont passées plutôt vite (Fred est un sacré pilote ; un gros merci également à radio Nostalgie, Georges Mickael et Alain Barrière…), nous sommes arrivés vers 20h à la Vaupalière, petit village situé sur les hauteurs aux alentours de Rouen. Nous avons été accueillis par Rémi (un ami d’enfance de Fred) et sa famille. Au dîner on s’est régalé : une tartiflette super méga trop bonne ainsi que le kouign aman que Fred avait emmené de Brest…Miam ! Vu le programme de la journée à venir, nous ne nous sommes pas couchés trop tard.

Vendredi 3 avril, Réveil à 7h30, nous disons au revoir à Rémi et reprenons la voiture direction Rouen, qui soit dit en passant est une très jolie ville (c’est « la ville aux cent clochers »). Arrivés au CHU, accueil et rencontres des différents représentants (nous retrouvons nos amis de Soleil Afelt !), remises de badges et c’est parti pour une journée riche en informations et émotions que ce soit par les témoignages ou les résultats d’études et de réflexions.

Notons tout d’abord une grande diversité d’intervenants et de personnes présentes ce jour là : de nombreux médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, assistantes sociales, membres d’association et j’en passe ! Cela montre bien la prise de conscience des lacunes de ces dernières années sur les conditions d’hospitalisation et de vie des jeunes adultes atteints de cancers. Une volonté, enfin, d’accélérer les choses, de mieux comprendre ce qui est vécu par ces jeunes, et de mettre en place des solutions pour une tranche d’âge bien trop souvent délaissée à l’hôpital (en comparaison avec celle accueillie en pédiatrie). Le lien entre l’association et l’hôpital révèle ici toute son importance. Au programme de la matinée : une présentation des résultats de l’étude « jeunes majeurs » : ce qui aide, ce qui ajoute de la souffrance pour le jeune, pour son parent ; ce qui est difficile quand on est soignant ; un accompagnement psychologique adapté ; sans oublier l’intervention appréciée de Junajah, une jeune slameuse. Programme de l’après midi : la présence associative auprès des jeunes avec l’association « Cheer-Up » et le soutien social indispensable avec « JSC » (Jeunes Solidarité Cancer) ; le corps sexué en jeu ; le suivi médical à long terme ; ce qu’éprouvent les jeunes Québécois diffère-t-il du ressenti des jeunes Français ; s’exprimer et être entendu, l’importance du récit... Comme vous pouvez le constater, c’est un programme chargé et nous ne fûmes pas en restes Fred et moi.

Pour conclure, je dirais que cette journée a été très enrichissante et que ce qui y a été dit conforte le projet qu’a A Chacun Son Cap de proposer des séjours pour les jeunes adultes. Je souhaite que les choses continuent à progresser dans le bon sens, et que la compréhension des difficultés que traversent ces jeunes permette un réelle amélioration de leur qualité de vie à l’hôpital, rompe l’isolement, amène à proposer plus d’activités, et leur facilite la réinsertion dans la vie de tout les jours... bref qu'on les aide à traverser cette pénible étape de la vie.

J’ai plein d’espoir et l’horizon est large !

Bon vent à tous,

Nico

PS : On espère pouvoir bientôt vous proposer une synthèse des différents sujets aborder lors de cette journée.